근이영양증 환우 한성민씨, 국립희귀질환센터 설치 국민청원

51년간 근이영양증과 투병 중인 한성민씨가 국립희귀질환센터 설치를 촉구하는 국민청원을 제출했다. 그는 살아 있는 근이영양증 환우 중 나이가 가장 많은 환자로서 병원 진료 과정에서의 의료진 무지로 인한 동료 환우들의 잇따른 사망을 목격해왔다.

희귀질환 환자들은 진단 여정이라 불리는 수년간의 병원 전전을 거쳐야 하며, 결국 서울대병원이 진단의 종착지가 되는 현실이 반복되고 있다. 지난해 119 이송 과정에서의 부적절한 대응으로 심부전증 환우가 사망했고, 최근에는 폐렴 입원 환우가 의료진의 무리한 퇴원 조치로 뇌사에 빠지는 사건도 발생했다.

한성민씨는 독립된 국립희귀질환센터 설치가 희귀질환자들이 스스로 끝까지 살 수 있는 길을 찾는 출발점이 될 것으로 기대하고 있다.