희귀 혈관 기형 질환 안고 태어난 7세 소녀, 22차례 수술 극복

미국 유타주의 7세 소녀 킨리 글루흐는 울 때마다 입술과 목이 보랏빛으로 변하는 '광범위 정맥성 혈관 기형'을 안고 태어나 22차례 이상의 수술을 견뎌냈다.

킨리는 생후 1개월 만에 진단받은 후 경화치료와 8시간의 고난도 수술을 포함해 다양한 치료를 받아왔다. 현재 기도 병변으로 인한 중증 폐쇄성 수면무호흡증을 관리하며 블레오마이신 경화치료를 지속하고 있다.

정맥성 혈관 기형은 임신 중 산모의 생활 습관과 무관하게 배아 발달 단계에서 혈관 형성 유전자의 돌연변이로 발생하는 선천성 질환이다. 가족들은 이탈리아의 전기경화치료에 희망을 걸고 있으며, 조기 진단과 전문적 치료가 예후 개선에 중요하다.