희소질환 합창단 '레어드림즈', 창작곡으로 희귀질환 극복의 메시지 전하다

희소질환 합창단 '레어드림즈'의 11년 차 단원 황주은(25)씨가 작사·작곡한 창작곡 '너와 함께'가 지난달 22일 서울 세종문화회관 정기공연에서 관객들의 감동을 자아냈다. 희소질환자들도 사회의 평범한 구성원이라는 메시지를 담은 곡으로, 투박하지만 진심 어린 가사와 담백한 화음이 깊은 여운을 남겼다.

황씨는 연골무형성증이라는 희소질환을 앓고 있으며, 어린 시절 여섯 차례의 뼈 연장 수술을 견뎌냈다. 육체적 고통보다 사람들의 지나친 관심과 시선으로 인한 심리적 고통이 더 컸던 그는 2016년 레어드림즈를 통해 같은 아픔을 가진 동료들을 만나며 변화했다. 동료 단원들의 무신경할 정도의 따뜻한 태도가 자신을 틀에 가둔 건 자신 자신이었음을 깨닫게 했다.

현재 황씨는 삼육대 대학원 석·박사 통합 과정에서 오페라와 발성법을 연구하며 성악가로서의 꿈을 키우고 있다. 도이치 오퍼 같은 세계적 무대에서 노래하고 싶다는 소망을 품은 그는 병실과 마음의 새장에 갇혀 있을 희소질환자들에게 '병에 매몰되지 말고 평범하게 살아가라'는 용기의 메시지를 전하고 있다.