희귀질환 환자 가족의 현실, 국가책임제 추진 속 사각지대 여전

희귀질환 아동을 둔 가정에서 간병으로 인한 휴직·퇴사가 일상화되고 있으며, 직장에서도 희귀질환에 대한 인식 부족으로 어려움을 겪고 있다. 노리에병을 앓는 6살 아들을 돌보는 국가직 공무원은 월급으로 감당할 수 없는 치료비로 다중채무자가 되었고, 직장에서 육아휴직을 강요받는 등 '희귀질환 인지 감수성' 사각지대를 경험했다.

이재명 정부가 희귀질환 국가책임제를 선언했지만, 실제 환자와 가족들의 일상은 과거와 크게 달라지지 않았다. 2015년 제정된 '희귀질환관리법' 하나만 존재하며, 이는 관리에만 초점을 맞추고 있어 삶의 질 보장이 부족하다는 지적이다.

한국희귀·난치성질환연합회는 환자와 가족의 일상을 보장하는 '희귀질환자복지법(가칭)' 제정을 추진 중이며, 이는 환자 가족뿐 아니라 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선을 위한 국민 전체의 과제로 평가된다.