혈우병 환아들, 국회 초청 행사서 '무출혈 치료' 희망 전달

한국코헴회가 주관하고 남인순 국회부의장이 주최한 '혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날' 행사가 지난달 29일 국회의사당에서 열렸다. 혈우병 환아 30여 명과 가족들이 참석해 테라리움 만들기, 법안 만들기 체험 등을 진행했고 소원카드를 통해 '출혈 걱정 없는 평범한 하루'에 대한 바람을 전달했다.

혈우병은 혈액 응고 인자 부족으로 작은 충격에도 출혈이 발생하는 유전성 희귀질환으로, 중증의 경우 관절 손상과 장애로 이어질 수 있어 조기 예방 치료가 중요하다. 남인순 부의장은 '무출혈'에 가까운 일상을 목표로 하며 좋은 치료 개발과 함께 환자들이 제때 치료받을 수 있는 제도 개선의 필요성을 강조했다.

한국코헴회는 부양의무자 기준 폐지, 소아 본인부담 면제·경감, 혁신 신약의 신속한 건강보험 급여 적용, 정부 차원의 환자 현황 파악 등 3대 핵심 과제를 제시했으며, 혈우병 치료환경 개선을 위한 활동을 지속할 계획이다.