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희귀·난치성질환 산정특례 본인부담률 5%로 인하

게시2026년 9월 18일 05:09

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건강보험정책심의위원회는 희귀·난치성질환의 산정특례 본인부담률을 올해 안으로 7%로, 내년부터는 5%로 낮추기로 의결했다. 환자들이 17년간 요청해온 '암처럼 5%' 인하가 드디어 실현된 것이다.

산정특례 등록제는 2005년 9월 시작돼 2009년 12월 암의 본인부담률이 5%로 낮춰졌으나 희귀·난치성질환은 10%로 유지돼 왔다. 이번 결정으로 희귀질환만의 독립된 제도적 절차가 가동되며 재등록 절차도 간소화된다.

희귀질환은 보건과 복지의 사각지대에 놓여 있으며, 일본처럼 장애제도 내 희귀질환 범주 신설도 필요한 상황이다.

한국희귀·난치성질환연합회에서는 오랫동안 희귀질환 산정특례 본인부담률을 낮추고 산정특례 재등록을 폐지하자는 주장을 펼쳐왔는데 이번에 실현됐다. 지난 15일에도 국회에서 정책토론회를 열고 그 의미를 평가하고 이후의 대응 방안을 논의했다. 한국희귀·난치성질환연합회 제공

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