희귀질환 환우회, 신속등재보다 기존 치료제 급여 개선 촉구

한국희귀·난치성질환연합회는 희귀질환 치료제 신속등재제도보다 이미 허가됐으나 급여가 제한된 기존 치료제의 급여기준 개선을 우선해달라고 촉구했다. 발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 환우회 등 가입 단체가 지난해 12월 88개에서 현재 95개로 늘어나며 정부의 희귀질환 국가책임제에 대한 기대가 높아지고 있다.

정진향 사무총장은 6월 4일 보건복지부 신속등재 공청회에서 "신속등재는 왜 하느냐, 누구를 위해 하느냐"고 질문하며 환자 의견이 반영되지 않은 점을 지적했다. 현행 급여조건으로 인해 치료의 골든타임을 놓친 환자들이 생겨나고 있으며, 폐섬유증 환우처럼 치료제를 사용하지 못해 사망하는 사례도 발생하고 있다.

환우회는 신속등재 시범사업이 희귀질환 치료제를 더 이상 "그림의 떡"이 아니게 만들고 급여 접근성을 실질적으로 개선하는 계기가 되기를 기대하고 있다. 이를 위해 환자의 목소리를 제도 설계에 반영하고 기존 치료제부터 신속하게 사용 가능하게 해달라고 강조했다.