폐동맥고혈압 환자, 치료제 접근성 개선 촉구

폐동맥고혈압은 돌연사 위험이 큰 희귀질환이지만 겉으로 증상이 드러나지 않아 환자들이 사회적 편견과 제도적 차별을 받고 있다. 국내 약 5천 명의 환자 중 다수가 장애인주차장 이용 불가, 효과 입증 치료제의 허가-평가-협상 병행 시범사업 지연 등으로 어려움을 겪고 있다.

폐동맥고혈압 환우회는 2006년 설립 이후 20년간 '파랑새'라는 이름으로 환자들의 심리적 지지와 정책 개선을 위해 활동해왔다. 지난해 국회 정책토론회에서 환자들은 장애 인정과 신속한 치료제 도입을 요청했으나 아직 진전이 없는 상태다.

치료하면 5년 생존율이 70%까지 올라가는 만큼 신속등재제도 시범사업이 본사업으로 연결되어 희귀질환자들에게 실질적 희망을 제공해야 한다는 주장이 제기되고 있다.