식약처, 희귀질환 어린이 식사 안전관리 지침 발표

식품의약품안전처는 7월 말 29개 희귀질환에 대한 '희귀질환 어린이 식사 안전관리 지침'을 발표했다. 당원병 환아 부모의 제안으로 시작된 이 지침은 어린이집과 학교 급식에서 희귀질환 아이들이 안심하고 식사할 수 있도록 돕는다.

당원병은 글리코겐을 에너지로 사용하지 못하는 유전성 대사질환으로 2시간마다 옥수수 전분을 섭취해야 생명을 유지할 수 있다. 환자 부모들은 기존 알레르기 지침서를 참고한 희귀질환 급식 정책 마련을 제안했고 식약처는 이를 즉시 수용했다.

이 지침이 어린이집뿐 아니라 초중고 교육 현장, 군부대, 회사 등 희귀질환자들의 생애주기별 모든 식생활에 확대 적용될 것으로 기대된다.