만성장부전 환자, 장애 인정 논의 본격화

TPN 주사로 생명을 유지하는 만성장부전 환자들이 현행 장애판정 체계에서 제외되고 있다. 한지민(12) 군은 하루 16~20시간 정맥영양 주사를 맞지만 장애로 인정받지 못해 특수 학급 진학이 불가능하고, A양(11)은 지난해 92일 중 41일만 등교해 유급 위기에 처했다.

현행 장애판정 체계는 내장 기능의 영구적 손상을 중심으로 설계돼 의료의존 상태를 장애로 잘 인정하지 않는다. 가정에서 TPN을 맞는 '홈-TPN'은 법의 회색지대에 놓여 있어 보호자들이 의료 물품 구입에 어려움을 겪고 있다. 월 100만원대의 비급여 의약품 비용 부담도 가중되고 있다.

보건복지부는 만성장부전의 장애 인정 필요성을 인지하고 올해 하반기 연구 완료 후 내년 법령 개정을 검토 중이다. 서미화 더불어민주당 의원은 TPN 이용 환자 통계 수집을 진행 중이며, 정은경 보건복지부 장관도 지난해 국정감사에서 제도 검토를 약속했다.