제약사들, 세계 희귀질환의 날 맞아 인식 제고 캠페인 전개

28일 세계 희귀질환의 날을 맞아 입센코리아, 암젠코리아, 한국쿄와기린, 레코르다티코리아, 한독 등 국내 제약사들이 희귀질환 인식 제고를 위한 다양한 행사를 개최했다. 국내 희귀질환 신규 발생자는 2023년 6만2000명으로 전년 대비 약 14% 증가했으며, 전 세계적으로 3억명 이상이 희귀질환을 앓고 있다.

입센코리아는 희귀 간 질환 인식 제고 토크 이벤트를 열어 PBC 환자의 진단 지연과 치료 공백 문제를 조명했고, 암젠코리아는 중증 희귀 자가면역질환 '갑상선 안병증' 관련 행사를 진행했다. 한국쿄와기린은 성인 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH)의 조기 진단 중요성을 강조했으며, 레코르다티코리아는 주한 이탈리아 대사관과 함께 학생 50명을 대상으로 희귀질환 신약 개발 과정 교육을 실시했다. 한독은 임직원 단체 헌혈을 통해 헌혈증 300장을 한국혈액암협회에 기부했다.

제약사들은 희귀질환 환자들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 제한, 의료 공백 등의 구조적 문제 해결을 위해 지속적인 노력을 다짐했다. 특히 소아기 치료 이후 성인기로의 자연스러운 의료 전환 체계 구축과 희귀질환에 대한 사회적 인식 확대가 시급한 과제로 지적됐다.