국내 첫 확인 'OOHE 증후군' 환자, 산정특례 지원 제외로 월 500만원 의료비 부담

생후 2개월 오하랑 군이 국내에서 처음 확인된 희귀질환 'OOHE 증후군'으로 진단받았다. 장의 미세융모 구조가 손상돼 영양 흡수가 불가능해 중심정맥관으로 하루종일 영양 수액을 맞고 있으며, 월 500만원 이상의 의료비가 소요된다.

OOHE 증후군은 세계 14번째 확인 사례로 국내에서는 처음이다. 의료비의 최대 90%를 지원하는 산정특례 제도가 있지만 질환이 너무 희귀해 지원 대상으로 지정되지 않았다. 하랑이 가족은 지난달 질병관리청에 산정특례 대상 질환 지정을 신청했으나 내년 연말에나 결론이 날 것으로 예상된다.

전문가들은 임시 희귀질환 지정 제도 도입으로 확진 환자에게 우선 산정특례를 적용해야 한다고 강조했다. 현재 하랑이는 발달 상태가 양호하고 체중도 증가 중이지만, 근본적인 치료법이 없어 평생 영양 수액 관리가 필요할 전망이다.