국내 첫 확인된 'OOHE 증후군' 환자, 산정특례 지원 못 받아

생후 2개월 오하랑 군이 국내 처음, 세계 14번째로 확인된 희귀질환 'OOHE 증후군'으로 진단받았다. 장점막 손상으로 영양 흡수가 불가능해 하루종일 중심정맥관을 통해 영양 수액을 맞고 있다.

희귀질환자는 의료비의 최대 90%를 지원하는 산정특례제도가 있지만, 하랑이는 질환이 너무 희귀해 대상에서 제외됐다. 어머니는 지난달 질병관리청에 산정특례 대상 질환 지정을 신청했으나 내년 연말에나 결론이 날 것으로 예상된다. 월 500만원 이상의 의료비는 현재 병원 후원으로만 일부 충당되고 있다.

의료진은 근본적 치료법은 없어도 영양 공급이 제대로 되면 정상 발달이 가능하다고 설명했다. 전문가들은 임시 희귀질환 지정 제도 도입으로 확진 환자에게 우선 산정특례를 적용할 필요가 있다고 지적했다.