스티븐스-존슨 증후군 희귀질환 미지정 논란

스티븐스-존슨 증후군은 매년 100만 명당 한 명꼴로 발생하는 중증 피부질환으로, 사망할 수 있는 4개 피부병 중 하나로 꼽힌다. 미국 등 해외에서는 희귀질환으로 인정됐으나 국내에서는 지정되지 못하고 있다. 질병관리청 희귀질환 헬프라인에는 2019년과 2023년 두 차례 지정 신청이 접수됐지만 모두 미지정으로 결론 났다.

미지정 사유는 감염·약물·외상 등에 의한 이차성 질환으로 분류된 것으로 나타났다. 강혜련 교수는 10년 전부터 지정을 추진하며 약물 부작용 감시 활동을 이어오고 있다. 한국의약품안전관리원의 피해보상은 원인 약을 특정할 수 없는 경우 지원되지 않아 한계가 지적된다.

정진향 사무총장은 일본의 J-SCAR 지원과 교육인증제도, 프로젝트 제로를 사례로 들며 국내에도 중앙센터 지정이 필요하다고 주장했다. 희귀질환의 국가 책임을 실현하려는 정부 취지에 맞춰 지정 필요성이 커졌다는 분석이다. 조속한 진단과 치료를 위해 정부가 중앙센터를 중심으로 교육과 안전망을 구축해야 한다고 강조했다.