환연, 크론병 치료제 접근권 확대 촉구

한국환자단체연합회는 2026년 10월 16일 서울대학교 보건대학원 강당에서 제27회 환자샤우팅카페를 열고 크론병 환자의 치료제 접근권을 논의했다. 환자와 가족들은 소아·청소년에게 허가된 약제가 제한적이고 신규 치료제의 건강보험 급여 적용이 늦어진다며 치료 선택지 확대를 요구했다.

소아 크론병 환아 정로운 군의 아버지 정찬희 씨는 아들이 만 5살에 진단받고도 허가 연령에 이르기까지 약 1년을 기다린 뒤 램시마 치료를 시작했다고 밝혔다. 현재 사용 가능한 생물학적제제가 램시마와 휴미라뿐이라 스텔라라의 소아 적응증 확대가 시급하다고 촉구했다. 크론가족사랑회 김정은 회장은 스카이리치의 크론병 건강보험 급여 적용을 요구했다.

한국환자단체연합회는 스텔라라 소아 적응증 확대 신청과 식품의약품안전처 심사, 스카이리치 급여 평가 과정을 지속적으로 확인할 계획이라고 밝혔다. 정부와 제약회사에 공식 의견서를 제출하는 등 후속 행동에 나설 방침이어서 소아 치료제 허가와 급여 지연 문제 해결로 이어질지 주목된다.